【群発性頭痛】知っていますか?この超絶痛い奇病を…(基礎知識)

【超痛ぇ】群発性頭痛の生き方

”クレイジーランナー”とはいったい何者なのか?(自己紹介)

そもそも、群発性頭痛ってなんやねん。

これ、ほとんどの方の感想でしょう。『奇病』と呼ばれるレベルの珍しい病気ですから、一般の方がご存じないのは仕方がありません。

著名人で群発性頭痛の患者であることを公表しているのは、ハリーポッター役で有名なダニエル・ラドクリフさん、人気ミュージシャンであるサカナクションの山口一郎さんくらいではないでしょうか。

あなたは、どんな理由でこのページに辿り着いたのでしょうか?

あなた自身、『自分は群発性頭痛ではないのだろうか?』と、感じているかもしれません。もしかしたら、あなたの大切な人が群発性頭痛が疑われるような症状なのかもしれません。また、『クレイジーランナーがどんな病気なのか見に来てやったぜ!』的なノリの方もいらっしゃるかもしれません。

理由なんてどうでもいい。私は全員の方に言いたい。

群発性頭痛について知ろうとしてくれて、本当にありがとう。
群発性頭痛は、知名度の非常に低い病気です。そのため、正しく診断されるまでに平均9年かかると言われています。私自身もそうです。左側頭部に激痛が走るようになってから、自分が群発性頭痛であると診断されるまで、実に11年の歳月を要しました。
11年もわけわかんねぇ激痛に悩まされるとか、地獄なんですわ!!
というわけで、私は群発性頭痛について知っている人が一人でも多くなってくれることで、救われる人が確実に増えると考えています。
私は地獄の痛みに、長い間耐えてきました。超マジメなサラリーマンだった私にとって、自動車の運転はおろか、歩くことさえも困難になる群発性頭痛の発作は、人生の終わりを意味する絶望でした。
『俺、もう普通に仕事することすらできないやん。人生の落後者やん…』
もしそんな、暗黒より深い絶望の中で。手を差し伸べてくれる人がいたとしたら。
『なに死にそうな顔してんだ?ほら、大丈夫だぜ。』
そういって笑ってくれる人がいたら、どんなに救われたでしょうか…。
私ならその言葉を、あなたに躊躇なく伝えることができます。
あなたがもし、群発性頭痛で絶望しているのなら。第一には信頼できるお医者様を見つけましょう。
【頭痛外来】【脳神経外科】この2つのワードで検索して出てきた病院に行きましょう。
『脳神経外科なら、群発性頭痛について絶対に知っているはずだよね!』
こう考えるのは危険です。脳神経外科のお医者様でも、群発性頭痛の診断をしてくれないことはしばしばあります。
私は医者ではありません。あなたの痛みを1ヘクトパスカルも楽にすることはできません。ですが、地獄の痛みに長年付き合ってきた経から、未来を見せることはできると考えています。
群発性頭痛でも、毎日笑いながら生きることのできる未来を。
私は、群発性頭痛の患者でも自由に思うままに生きることができるって、自分の活動を通して全力で証明して見せます。

 

群発性頭痛の基礎知識

多くの方にとって謎の奇病である、群発性頭痛。

その基礎知識について見ていきましょう。もしご存じの方は、振り返るつもりで読んでみてくださいね。なお、個人差が大きい病気でありますので、そこはご了承ください。

 

①どんな人がなるの?

わかりません。(迫真)

群発性頭痛の痛みのメカニズム事態は解っています。それは次の項でご説明しますね。

でも、『どんな人がなるのか?』は、わかっていません。遺伝でもないし、外的要因でもないと言われています。

有症率は、報告によってっかなりバラツキがあります。10万人当たり、56~401人です。つまり…

生まれた瞬間、0.056~0.4%の確率で群発性頭痛になる。

ということになります。みんな知らず知らずのうちに、この悪魔のクジの抽選を勝手にされていたというわけですね。

ほとんどの人がそんな低確率は当たり前にスルーするわけですが、私を含めたハードラックな人たちは『おぎゃぁ!』という赤い希望の発声と同時に、人生のチケットに群発性頭痛のオプションが付いちゃったわけですね!いらねぇ。(迫真)

残念ながらチケットの交換はできません。

 

②発作が起きるとどうなっちゃうの?

というわけで、だいたい1000人に1人の割合で群発性頭痛になってしまうわけですが、その発作が起きるまでにはずいぶん時間がかかります。

群発性頭痛は20~40代に発作が起きる。

ことがほとんどですので、逆に言えば10代の頃と50代になったあとは、地獄の発作に悩まされないということになります。

群発性頭痛の発作は、1年に1~2回群発的に起きます。(気まぐれに何年も来ないこともあります。)単発で来るようなことはほとんどなく、1~3ヶ月ほど日々の発作に悩まされることになります。

この発作が起きまくる期間を、『群発期』と呼びます。

逆にぜんぜん発作が起きない天国モード期間のことを、『寛解期』と呼びます。ずーっと寛解期ならいいのにね!

群発期には、一般的に1日に1~2回の発作が起きます。この発作の興味深いところが、

人によって決まった時間に発作が起きやすい。
ことですね。私の場合は正午に発作が起きることがほとんどですが、これはかなりラッキーであると言えます。
60%の患者さんは夜間に発作が起きます。就寝後、1~2時間後に発作が起きる人が多いようです。
これが最悪で、寝てたらいきなり地獄の激痛が走るわけですから、寝るのが怖くなって不眠症を併発します。地獄のコンボですね。
いったん発作が起きてしまうと…
2~3時間、目をえぐられるような強い痛みに襲われます。
これはマジで地獄です。片頭痛の患者さんは痛みを和らげるためにじっとしていることが多いようですが、群発性頭痛の患者は痛みが強すぎてのたうち回ります。
人間が生きているうちに味わえる痛みの強さワースト3に入っている!
くらい、痛みが強いです。ちなみにワースト3の残り2つは、心筋梗塞尿道結石だそうです。

詳しい症状としては…

  • 決まった片方の側頭部(眼底)がえぐられるように強く痛む
  • 目を開けているのが困難になり、いっぱい涙が出る
  • 激しい痛みに耐えつつ、『はやく意識飛んでくれ』と願う

これですね。これが毎日起こります。私の場合、ほとんど勤務中に痛みが出ました。群発期に、よくサラリーマンやってたな。ホントに頑張ってたなって、過去の自分に言ってやりたいです。

 

③どうすれば治せるの?

治せません。(迫真)

完治とか根治はムリなタイプの病気なんですよね。2022年現在では。いつか、群発性頭痛の完全な治療法が見つかってくれたら嬉しいです。

現状、発作に対してできることとすれば、対症療法しかありません。アプローチ方法は2つあります

①発作が来たら素早く薬を使用し、痛みのレベルを下げる。

『やべぇ、発作きたわ!』そう思った瞬間、薬を使用する必要があります。発作が激しくなってからでは、薬があまり効かないからです。

かといって、薬を飲んだからと言って痛みが劇的に改善するわけではありません。むしろ、まったく効いてねぇなこれ的なことも多いです。これは、群発性頭痛の薬に使用されているイミグラン系の特徴に問題があります。

イミグランは、人体にとても浸透しにくい。
イミグランを摂取する方法はいくつかありますが、私はすべてを試しました。(迫真)
  1. 錠剤
  2. 点鼻薬
  3. 皮下注射

数字が大きい方が効果が大きいです。数字が小さい方が打率(?)が低いです。むしろ、点鼻薬なんかほとんど効いたためしがありませんでした。

私はマクサルトという非常に柔らかく溶けやすい錠剤と、本当にヤバい痛みが仕事中にやってきた時には皮下注射、という二段構えで対抗していました。

『僕も、皮下注射を処方したのは初めてだなぁ』

私を担当して下さった脳外科の先生はこうおっしゃってました。マジで仕事にならなくて困っていたので、自分から申し出て処方していただきました。

皮下注射は自分で打つので、先生と一緒に練習をします。打ち方のDVDもくれます。痛みが強くてどうしようもない方は検討してみてください。ちょっと高額なので、そこが悩みどころではあります。打つのを躊躇していると、せっかくの注射も痛みを抑えられなくなってしまいます。

②予防薬を服用し、発作の機会・痛みの強さを和らげる。
私は経験上、この予防薬はマジで大切だと感じています。発作が起きる確率を下げてくれるからです。
そもそも発作自体が起きなければ、それにこしたことはありませんから。
ただし、予防薬は何種類かあるものの、それぞれ副作用があります。お医者様とよく相談し、適切な予防薬を選定するのが重要です。

【オマケ】群発性頭痛は、人間より早く死ぬ

今回は基礎知識ということで、群発性頭痛の概要を書き連ねてみました。いかがだったでしょうか。

今後も、群発性頭痛について掘り下げた記事をガンガン書いていこうと思います。1人でもいい、群発性頭痛で悩む人が少なくなれば幸いです。

群発性頭痛の別名は、『自殺頭痛』です。

痛みが強すぎて、自ら死を選ぶという意味合いの蔑称です。

なんて呼ばれても別に私はかまいませんが、もし群発性頭痛の痛みで人生を諦めようとしている人がいたら?私は伝えたい。

だいじょうぶだ!クソ痛いけど死なないから!

そして…

他の人と同じように生きなくてもいい!生きる方法は無限にある!!

そうハッキリ言い続けたい。そのために私はクレイジーランナーになりました。

もし悩みすぎてヤバい人がいましたら、私のTwitterでもInstagramでもいいんで、ダイレクトメールください。相談にのりますから。

最後にひとつ、ポジティブなことを言って終わりにしましょう。前述の通り、群発性頭痛の発作は20~40代に起きます。なので…

中年になったら群発性頭痛は勝手に死ぬ!
ってことなんですよ。現に、私はもう3年ほどマトモな群発期が来ていません。(中年)
群発性頭痛は、人間より早く死ぬクソザコです。そんなヤツより早く死ぬのはやめましょう。

私が自身の病気、群発性頭痛に初めて言及したときの動画です。未来に対する希望も語っています。

病気だろうが、関係ない。自由に生きていい。自分の走りたい方向に、好き勝手走って行っていいんだ!私はそれを体現し続けたい。

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